Sociedades discapacitantes
Entró en el grupo con cinco años y ahora ya tiene diecinueve. No ha llegado a monitor de un día para otro, ni la meta ha sido fruto del esfuerzo personal para superar su genética. Joan sigue teniendo y tendrá siempre la Sd. de Down. Ha aprendido muchas cosas y tiene mucha ilusión, pero sigue teniendo las limitaciones intrínsecas a su trisomía.
Lo que ha capacitado Joan para ser monitor, más allá de su voluntad de serlo, ha sido el grupo. Ha sido el entorno quien ha decidido que podría serlo, porque se ha fijado siempre en sus capacidades y no en sus discapacidades.
Y ha sido fruto de un proceso que comenzó el primer día que llegó al grupo. Con cinco años Joan necesitaba una mochila de oxígeno para ir a las excursiones y sus monitores nunca lo vieron como un problema. Posteriormente, su cardiopatía no le permitía hacer largas caminatas y se cambió el tipo de salidas o se buscaron medios para que pudiera hacer solo la parte final. Cuando el grupo hacía debates y él se perdía, los monitores siempre buscaban la manera que él pudiera seguirlos. Cuando había que formular y asumir compromisos personales, él podía hacerlos muy diferentes de los del resto. Y ahora que quiere hacer de monitor, también han buscado la manera que lo pueda ser.
La discapacidad de Joan, como la de cualquier otra persona, puede ser pequeña o grande en función del entorno. Él no puede modificar su discapacidad, pero su contexto sí la puede minimizar. Su entorno se ha esforzado para adaptarse a sus capacidades, a ayudarle allí donde él no podía llegar. Del mismo modo que la sociedad se organiza para satisfacer las necesidades de sus individuos, independientemente de las capacidades personales, y nos provee, por ejemplo, de tiendas de ropa, ya que, la gran mayoría de nosotros, seríamos incapaces de hacernos una camisa. Pero la sociedad no cubre la falta de según que capacidades.
Pero una golondrina no hace verano. Andrea tiene una multidiscapacidad importante y quiere ir a la escuela de todos, como todo el mundo. Necesita una silla de ruedas para poder moverse y el aula que se ha asignado a su clase está en el último piso de la escuela, por lo que cualquier incidencia con el ascensor significa que ella tiene que quedarse en casa. Dentro del aula no puede ser autónoma, ya que la distribución no ha sido pensada para que pudiera serlo; las mesas son demasiado pequeñas y con su silla no entra, lo que hace que tome malas posturas a la hora de hacer el trabajo. Se comunica a través de una tableta y esto crea una barrera con quien no es capaz de comunicarse de esta manera. El patio de la escuela tiene diferentes niveles, y aunque podrían disponer de una rampa para poder acceder de uno a otro, esta no existe y ella sólo puede disfrutar de una pequeña parte del patio. Andrea no puede quedarse en el comedor porque la empresa que lo gestiona no puede dedicar un monitor para ella, porque no es rentable una persona que implica más trabajo que el resto. Y no podrá ir de colonias por la misma razón. No puede asistir a todas las horas de clase, ni todos los días, porque los profesores sólo la quieren en el aula si hay una persona auxiliar que está por ella. Y podríamos ampliar la lista, porque Andrea, fuera del horario escolar, lo tiene tan complicado como en la escuela. Y a pesar de todo, sabe reír, sabe enfadarse, sabe escuchar y se emociona. Y tiene ganas de vivir y crecer como el resto.
Pero una golondrina no hace verano. Julia no tiene pareja y está sola con su hijo, lejos de su país y de cualquier red familiar de apoyo. Hace una semana que vive en la calle porque la desalojaron de su casa. Ha perdido su trabajo porque su hijo ha tenido que ingresar en el hospital varias veces y como ella tuvo que estar con él, no le renovaron el contrato. Para conservar su piso sólo había que hacer una sencilla gestión, pero ella no estaba al corriente. Cuando se enteró por casualidad, no pudo hacer la gestión debido a la brecha digital. Julia no tiene ordenador ni dispone de acceso a Internet. Como no tiene trabajo, se ha quedado sin papeles y no tiene acceso a nada.
Como Andrea, como Julia o como Joan fuera del grupo scout, hay muchas personas a las que una enfermedad, una alteración genética o el solo hecho de haber nacido en ciertos lugares, los marca de por vida. Podemos decir pobreza, vulnerabilidad, o falta de capacidad. Y esto significa desigualdad de oportunidades y vulnerabilidad. Significa discapacidad. Supone no tener los mismos derechos que cualquier otro. Implica no tener las mismas oportunidades que cualquier otro.
Se ha recorrido un largo camino para que las personas con discapacidades disfruten de mayores oportunidades, pero queda mucho por hacer. Del mismo modo, queda mucho por hacer para reducir desigualdad de oportunidades, la pobreza y las vulnerabilidades.
La realidad intrínseca de estas personas no es la discapacidad o la vulnerabilidad. Es el entorno donde se mueven lo que hace que lo sean, no las habilidades, conocimientos, o limitaciones de la persona. La verdadera discapacidad y vulnerabilidad la genera la economía que no distingue personas, y que sólo reconoce medias, rentabilidades y oportunidades para aquellos que, en verdad, no lo necesitan y que tiene unas estructuras que no se adecuan a esta realidad. Tendemos a focalizar en el individuo y hablamos a menudo de personas con discapacidades o personas vulnerables, cuando deberíamos hablar de sociedades discapacitadoras o sociedades generadoras de vulnerabilidades.
Es imprescindible un entorno que permita a todos tener las mismas oportunidades, para poder salir del círculo de la desigualdad, de la pobreza y de la vulnerabilidad en la que se caiga o se nazca. Y este entorno no puede pensar sólo en asistencia y subvenciones, porque según como, es la mejor estrategia de no dejarlos salir nunca del círculo de vulnerabilidad.
Es imprescindible conocer, escuchar y dejar que los afectados nos digan que es lo que hay que cambiar. En Haití tras el terremoto nadie había preguntado a la población que, y como quería realmente la reconstrucción de la ciudad y en una cumbre de donantes internacionales que se reunió para decidir, lo hizo sin haber preguntado nada a la población. Cuando Oxfam Intermón hizo una encuesta se encontró con una agradable sorpresa. Todo el mundo pensaba que después del terremoto la población pediría masivamente viviendas. Pues la vivienda era sólo la 5ª prioridad muy lejos de las primeras. La primera, por amplia mayoría era escuela por sus hijos y la segunda trabajo para los padres. Futuro y las herramientas para salir de la situación. Ejemplarizante. Si escuchamos de verdad, sabremos cuales son las necesidades reales para tener acceso de verdad a las oportunidades.
Y por cierto, Andrea esta semana ha participado en la carrera de la Milla de Sarrià. ¿Como lo ha hecho? Sencillo, voluntarios y compañeras, se han apuntado a la carrera para poder empujar la silla y hacer la carrera con ella y que así ella pudiera correr.
Y Julia ha encontrado unas vecinas que están moviendo legalmente su situación y han puesto en las redes la situación para denunciarlo y generar solidaridad Están intentando revertir que viva en la calle y estoy seguro que lo conseguirán.
Olvidemos las discapacidades. Pensamos en capacidades. Y sobre todo pensamos que quien hace capaz o incapaz a cualquier persona es el entorno, la ciudadanía, la sociedad y nunca es uno mismo.
Nadie, en ninguna parte, elige vivir con menos o ninguna oportunidad, de tener una vida plena.
Articulo publicado en el numero 70 de la revista Dialogal
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